Travelers to Unimaginable Lands | Dasha Kiper (Kitap)

Demansı anlamak, onunla yaşamayı kolaylaştırıyor mu?

Demans denildiğinde aklımıza genellikle hafıza kaybı, bilişsel gerileme ve kişinin zamanla değişen davranışları geliyor. Dasha Kiper ise Düşlenemez Diyarların Yolcuları kitabında yalnızca hastaların yaşadığı değişimlere değil, onların bakımını üstlenen insanların karşılaştığı psikolojik zorluklara da odaklanıyor. Gerçek yaşam öykülerini psikoloji, nörobilim, felsefe ve edebiyatla ilişkilendirerek hastalığın insan ilişkileri üzerindeki etkilerini anlamaya çalışıyor.

Kiper’ın yaklaşımını ilginç kılan, bakım verenlerin yaşadığı güçlükleri yalnızca sabır veya anlayış eksikliği üzerinden değerlendirmemesi. Aksine, sağlıklı bir insan zihninin demans hastasıyla kurduğu ilişkide neden zorlandığını sorguluyor. Çünkü bir insanın davranışlarının hastalıktan kaynaklandığını bilmek, o davranışlara karşı sabırlı olmayı her zaman kolaylaştırmıyor. Bakım veren kişi, karşısındaki insanın artık eskisi gibi düşünemediğinin farkında olsa bile öfkelenebiliyor, incinebiliyor veya sabrını kaybedebiliyor.

Kiper, bu çelişkiyi açıklamak için demans karşısında körlük (dementia blindness) kavramını kullanıyor. Buradaki körlük, hastalığın varlığını inkâr etmek anlamına gelmiyor. Kişi, yakınının demans hastası olduğunu biliyor; ancak onun davranışlarını değerlendirirken yıllardır kullandığı düşünme alışkanlıklarından kolayca vazgeçemiyor. Yazar, Daniel Kahneman’ın Hızlı ve Yavaş Düşünme kitabında ele aldığı iki düşünme sisteminden yararlanarak bu durumu açıklıyor. Bilinçli düşüncelerimiz hastalığın neden olduğu davranışları anlamamızı sağlasa da otomatik duygusal tepkilerimiz aynı hızla değişmiyor.

Bir davranışın nedenini anlamakla o davranıştan etkilenmemek birbirinden farklı şeyler. Bence kitabın en önemli düşüncelerinden biri bu.

Örneğin, demans hastasının aynı soruyu defalarca sorması, bakım veren kişi için oldukça yıpratıcı olabiliyor. Hasta, önceki sorusunu hatırlamadığı için aynı soruyu yeniden sorarken bakım veren kişi bütün tekrarları deneyimliyor. Üstelik hastanın gösterdiği tepki, yeni bir anlaşmazlığa dönüşebiliyor. Böylece bakım veren kişi yalnızca hastanın ihtiyaçlarıyla değil, kendi duygusal tepkileriyle de baş etmek zorunda kalıyor.

Kitapta üzerinde durulan bir diğer önemli konu, demansın hafıza üzerindeki etkisi. Kiper, Jorge Luis Borges’in Funes, Bellek öyküsünden yararlanarak hafızanın yalnızca geçmişi kaydetmekten ibaret olmadığını anlatıyor. İnsan hafızası, deneyimleri yeniden yapılandırarak onlara anlam kazandırmamızı sağlıyor. Bu nedenle demansın yol açtığı hafıza kaybı, yalnızca isimlerin veya olayların unutulmasıyla sınırlı değil; kişinin çevresiyle kurduğu ilişkiyi, kendilik algısını ve gündelik yaşamını da etkiliyor.

Hastalığın en üzücü yanlarından biri, hasta ile ona bakım veren kişinin yaşanan değişimi farklı şekillerde deneyimlemesi. Bakım veren kişi, sevdiği insanın zaman içinde nasıl değiştiğini gözlemliyor. Geçmişteki hâlini hatırlıyor, kaybettiği becerilerin farkına varıyor ve bazen artık tanımakta zorlandığı biriyle karşı karşıya kaldığını hissediyor. Demans hastası ise yaşadığı değişimin her zaman aynı ölçüde farkında olmayabiliyor. Bununla birlikte, bazı anlarda bir şeylerin yolunda gitmediğini hissederek şaşkınlık veya huzursuzluk yaşayabiliyor.

Bir tarafta değişime tanıklık eden, diğer tarafta değişimin içinde yaşayan bir insan var. Her ikisinin deneyimi de farklı nedenlerle sarsıcı.

Kiper, bakım verenlerin hastaların davranışlarını neden kişisel algıladıklarını, neden mantıklı açıklamalarla onları ikna etmeye çalıştıklarını ve neden işe yaramadığını bildikleri davranışları tekrarladıklarını da inceliyor. Bu açıklamalar, insan zihninin yalnızca hastalık karşısındaki değil, gündelik ilişkilerimizdeki işleyişi üzerine de düşündürüyor. Özellikle sevdiğimiz insanlardan beklediğimiz duygusal karşılığı alamadığımızda yaşadığımız incinmenin, bunun nedenini bilsek bile ortadan kalkmayabileceğini gösteriyor.

Kitabın sonsözünde ise bakım verme sürecinin sona ermesinden sonra yaşananlara değiniliyor. Uzun yıllar boyunca hayatını başka bir insanın ihtiyaçlarına göre düzenleyen kişi, bu sorumluluk ortadan kalktığında yaşamına kaldığı yerden devam etmekte zorlanabiliyor. Hastanın kaybı, bakım veren açısından yalnızca sevdiği insanın ölümü değil, aynı zamanda uzun süredir hayatının merkezinde bulunan bir rolün de sona ermesi anlamına gelebiliyor.

Düşlenemez Diyarların Yolcuları, benim için okuması kolay bir kitap olmadı. Zaman zaman sıkıldım ve ilerlemekte zorlandım. Bunun anlatımdan mı, yoksa ele alınan konunun duygusal ağırlığından mı kaynaklandığından tam olarak emin değilim. Çünkü kitap boyunca aktarılan öykülerde bakım verenlerin çaresizliğine, hayal kırıklıklarına ve giderek ağırlaşan sorumluluklarına tanıklık etmek kolay değil. Üstelik hastalığın doğası gereği, yaşanan sorunların çoğu kalıcı bir çözüme kavuşmuyor.

Buna rağmen Kiper’ın yaklaşımını değerli buluyorum. Özellikle bakım verenlerin yaşadığı öfke, sabırsızlık ve çaresizlik duygularını insan zihninin işleyişi üzerinden açıklaması, demansa farklı bir açıdan bakmamı sağladı. Kitap, hastalığı anlamanın onun yarattığı duygusal güçlükleri ortadan kaldırmadığını hatırlatıyor.

Belki de demans hastalarına bakım vermenin en zor taraflarından biri bu: Karşımızdaki insanın neden değiştiğini anlayabiliyoruz ama kendi zihnimizin bu değişime aynı hızla uyum sağlamasını bekleyemiyoruz.